八月的最后一个周四,河南省儿童医院郑东院区门诊3楼D区,李女士牵着7岁的女儿朵朵(化名),走进了血液肿瘤随访门诊。
距离朵朵结束白血病治疗已经三年。“刚停药那两年,每次复查结果正常,心里就想,总算熬过去了。”李女士说,“后来听病友群里说,有的孩子停药好几年后查出心脏问题、甲状腺问题,我才开始慌了。”
让她慌的,不是复发,而是一个她此前从未认真想过的词——远期并发症。
“治愈”只是走完一半的路
血液肿瘤科学科主任、造血干细胞移植中心主任毛彦娜接诊了朵朵。
毛彦娜仔细翻看了朵朵的治疗记录,一项一项核对化疗药物的累积剂量,然后开出筛查清单。拿到结果后,又逐条解释:哪些正常、哪些需要观察、哪些需要干预、平时要注意什么。
朵朵的第一次随访门诊,持续了将近一个小时。
“以前复查就是抽血、等结果,没事就回家。”李女士说,“这次不一样,医生把孩子以后可能面临的风险都讲清楚了,还告诉我们每一步该怎么做。感觉不是来看病的,是来给孩子的未来做规划的。”
【血液肿瘤随访门诊】
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就诊时间:每月最后一个周四(可提前一周预约,关注河南省儿童医院服务号)
就诊地点:河南省儿童医院郑东院区门诊3楼D区 血液肿瘤科
温馨提示:首次就诊请携带孩子既往治疗记录、出院小结、近期复查报告等资料,便于医生全面评估。
为什么停药了,还要继续随访?
随着化疗、靶向、免疫、细胞治疗等新技术成熟,我国儿童急性淋巴细胞白血病整体治愈率已达80%以上。像朵朵这样的孩子,在河南省儿童医院血液肿瘤科还有很多,他们已经结束了化疗、移植,血象和骨髓都恢复正常,回到了学校和家庭。
但在医学上,"临床治愈"并不等于健康管理的终点——治疗在清除肿瘤细胞的同时,也可能在孩子身体里留下潜在的"远期印记",这些印记可能在数年甚至十几年后才慢慢显现。
国外长期随访数据显示,肿瘤幸存者到50岁时,平均每人会出现17种慢性健康问题,超98%至少存在一种。化疗、放疗、靶向治疗在杀灭肿瘤细胞的同时,也可能对心脏、甲状腺、骨骼、生育功能等造成潜在影响。
“长期随访不是小题大做,而是治愈之后守护孩子健康的关键一环。"毛彦娜说,"通过定期筛查,可以在并发症出现早期甚至出现之前就发现风险信号,通过早期干预延缓、逆转损伤。让孩子不仅活得长,更能拥有健康、高质量的长期生活。"
这个门诊能做什么?
血液肿瘤随访专病门诊提供一套系统、规范的全周期健康管理方案,陪伴孩子走过停药后的每一步。
全面评估:根据每个孩子的用药、放疗、移植情况,定制个体化筛查方案,覆盖心脏、甲状腺、生殖、骨骼、神经认知等系统。
早期干预:多学科协作开展心功能保护、内分泌替代、骨健康管理等,把问题解决在萌芽阶段;并提供营养、运动、心理等指导。
长期追踪:一人一份“健康档案”。从学龄期、青春期再到成年,档案一直跟着孩子走,医生主动提醒、主动追踪。
哪些孩子需要长期随访?
已停药、缓解状态的白血病、淋巴瘤患儿。
已停药、缓解状态的神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤、骨肉瘤、横纹肌肉瘤、视网膜母细胞瘤、脑肿瘤等实体瘤患儿。
已完成造血干细胞移植满2年、原发病缓解的患儿。
专家简介


来源:血液肿瘤科


