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【国际脊柱裂日】关爱“云朵”天使 让宝宝远离脊柱裂

发布日期:2017/10/25    选择字号:   

10月25日是第六个世界脊柱裂日,这是由国际组织“世界脊柱裂和脑积水联盟”发起,来自全球55个成员单位共同参与的纪念日,目的在于让社会公众认识这种高发的先天出生缺陷,重视脊柱裂和脑积水儿童的抢救性救援,以及这部分残障成人的生存状态改善。

    脊柱裂是神经管畸形出生缺陷中最常见的一种,通常患者背部都有一朵像“云彩”的特殊包块,因此他们又被称为“云朵天使”,目前我国约有400多万脊柱裂儿童及青少年。

什么是脊柱裂?

脊柱裂是指发生在脊柱纵轴上的先天畸形,由于胚胎发育时神经管闭合不全而造成,可从较小的畸形如棘突缺损或和椎板闭合不全,到严重的畸形。

导致宝宝脊柱裂的原因及预防方法?

研究发现,孕妇缺乏叶酸,可导致胎儿发生脊柱裂。我国卫生部建议,从备孕到孕后3个月,应每日服用O.4毫克叶酸片,可以减少70%以上的脊柱裂。也可注意摄食富含叶酸的食物,如红苋菜、菠菜、生菜、芦笋、龙须菜、豆类、酵母、动物肝、苹果、柑橘、橙汁等。

脊柱裂有哪些分类及表现?

可分为显性脊柱裂和隐性脊柱裂。显性脊柱裂表现为患儿背部存在囊性突出物,圆形或椭圆形,触之有波动感。囊肿表面皮肤可正常或变薄,可出现色素斑和毛发,严重者囊壁表面由一层极薄的纤维组织覆盖,或成肉芽状,常伴有脑脊液不断外渗。轻者无明显的神经损害表现。重者表现为下肢感觉运动障碍、迟缓性瘫痪、大小便失禁、足畸形等。隐性脊柱裂临床表现通常不典型,容易漏诊和误诊。常见症状有腰痛、遗尿、双下肢感觉减退、肌力减弱等。周围皮肤可有色素沉着、凹陷或窦道。

如何诊断及治疗脊柱裂?

当发现宝宝背部脊柱部位的皮肤有色素沉着、凹陷或窦道时,要到医院检查是否患了脊柱裂。通过CT及MRI(磁共振)检查,以明确诊断,尤其是显性脊柱裂,手术时机在出生后1-3个月。

单纯脊膜膨出,或神经症状轻微的其他类型,应尽早手术。手术目的在于修补软组织,防止内容物膨出,松解粘连,防止神经根受压,保护神经功能。如因全身情况等原因推迟手术,应对局部加以保护,尤其是脊髓外露者,防止感染。

目前,该疾病已被河南省纳入重大疾病类型,新农合报销比例为70%。此外,河南省儿童医院为先天性结构畸形救助项目定点医疗机构,中国出生缺陷干预救助基金会对贫困家庭患儿的医疗费用给予资助。患儿住院费用新农合报销后的自费部分,可再次申请基金救助。目前医院已为15名患儿成功申请基金救助。

神经外科  宋艳红  王春丽 /文

宣传科 王晨/编辑

信息科 文珊/排版

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